donderdag 30 juli 2009

Beëindiging medicatie tegen hiv leidt tot herstel

Ervaringen van seropositieven

In 1990 publiceerde de Amerikaanse aidsactivist Michael Callen een boek onder de titel Surviving Aids. Het verscheen drie jaar voordat hij zelf aan aids overleed.

De publicatie bevatte een selectie van de interviews die hij had gehouden met mensen die in dezelfde positie als hij verkeerden: ze hadden een extreem-belastende leefstijl achter de rug en waren bezig die ingrijpend te veranderen.

Callen publiceerde uiteindelijk veertien van zijn interviews in boekvorm. Van deze veertien personen waren er op het moment van verschijnen vier overleden.

De geïnterviewden hadden allen een aidsdiagnose, maar zij wilden zich niet laten ontmoedigen door het als onvermijdelijk aangekondigde toekomstbeeld: een sterven op vrij korte termijn. Ze besloten vrijwel allemaal om gezond te gaan leven, maar deden nog iets dat van groot belang was: ze weigerden om AZT te gebruiken. Twaalf van de veertien deden het nooit en twee anderen slechts voor een korte periode. Hun overlevingstijd, ook die van degenen die al waren gestorven, lag veel hoger dan gebruikelijk. Callen zelf overleefde zijn diagnose elf jaar. Het is zinvol dit te vergelijken met degenen die deelnamen aan het oorspronkelijke onderzoek op basis waarvan AZT in 1987 op de markt werd gebracht. De laatste overlevende uit het AZT-deel van de onderzoeksgroep overleefde 3,5 jaar.

Met een zekere regelmaat hebben mensen ook nu de moed zich uit te spreken en de weg die de medische wereld wijst te verlaten.
Op 19 mei 2009 was op de Griekse televisie een interview te zien met Maria Papagiannidou, een journaliste die stopte met de medicatie en haar gezondheid terugwon.
Hierover schreef ze het boek Goodbye AIDS! Did it ever exist?
Hier is de video te zien.

Er blijken vooral drie voorwaarden te zijn voor overleving: het wegnemen van de leefstijlfactoren die het immuunsysteem op den duur doen instorten, een positieve levenshouding die afrekent met de selffullfilling prophesy van het onvermijdelijke sterven én het afzien van de medicatie. Dat laatste hebben velen gedaan en voor zover te overzien vrijwel steeds met een positief resultaat. Een mogelijke uitzondering daarop, die ook in onderstaande ervaringsverhalen naar voren komt, wordt gevormd door de risicovolle effecten van het plotseling stoppen met de medicijnen. Dat geldt niet alleen voor AZT, maar ook voor de huidige combinatietherapie waarnaar in de meeste verhalen verwezen wordt. Vandaar de nu volgende opmerking.


Degenen die medicatie tegen hiv krijgen voorgeschreven en daarmee willen ophouden, wordt dringend aangeraden dit niet op eigen initiatief te doen, maar onder medische begeleiding. Het plotseling stoppen met deze medicijnen kan bij sommigen – maar zeker niet bij iedereen - heftige reacties oproepen als gevolg van het ingezette ontgiftingsproces en de terugkeer naar een natuurlijk functioneren van het lichaam.


Het aantal ervaringen van mensen die succesvol met de medicatie zijn opgehouden, is legio. Omdat het niet zo wenselijk is deze in de oorspronkelijke taal af te drukken en het vertalen ervan langdurig werk met zich mee brengt, is hieronder slechts een eerste selectie afgedrukt. Het zijn degenen om wie het werkelijk gaat. Zij strijden hun eenzame strijd, in de steek gelaten door het aidsestablishment, hun satellietorganisaties en helaas ook vaak door lotgenoten. Zij zijn degenen op wie de systematische haatcampagnes jegens dissidenten mede betrekking hebben. De meeste van onderstaande ervaringen zijn ontleend aan Christine Maggiore, What if everything you thought you knew about aids was wrong? of de website aidsmythexposed


1. hemofiliepatiënten

Dissident wetenschapper Peter Duesberg heeft vaak brieven gehad van mensen die wanhopig waren omdat zij erg ziek werden na te zijn begonnen met het gebruiken van AZT. Onderstaande tekst werd geschreven door Sue Threakall. Haar man, die in 1985 seropositief werd bevonden, begon in 1989 AZT te slikken en overleed binnen anderhalf jaar. Hij leed aan hemofilie, een aangeboren aandoening waarbij het bloed niet voldoende stolt.
Sue Threakall kent veel anderen met deze ziekte en beschrijft zowel de ervaringen van haar man als van een andere patiënt, die geen AZT gebruikte. Zij ondernam later juridische stappen tegen het farmaceutische bedrijf Wellcome (deel van het latere GlaxoSmithKline) en tegen het National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), het Amerikaanse overheidsorgaan dat AZT testte en promootte.

Aan Duesberg schreef zij:

‘Ik ben 39 jaar oud, heteroseksueel en voor zover ik weet geen drager van hiv. Mijn man, die afgelopen februari overleed, was een ernstige hemofiliepatiënt en in 1985 werd ons verteld dat hij hiv-positief was. Aangenomen werd dat hij het virus in 1983 had opgelopen. Het enige advies dat ons toen werd gegeven, was een condoom te gebruiken tijdens het vrijen en aan mij was het advies om tenminste twee jaar niet zwanger te worden! Sinds die tijd heb ik onvermurwbaar alles en iedereen geprobeerd dat iets kon toevoegen aan mijn begrip van het onderwerp, in die mate zelfs dat ik onlangs achter dingen gekomen ben die zelfs nieuw waren voor sommige artsen die onze hemofiliepatiënten behandelen.
Mijn man verkeerde in een redelijk goede gezondheid, afgezien van sterk opgezette lymfeklieren, en bleef dat gedurende enige tijd. Zijn enige andere gezondheidsproblemen waren aanvallen van neusholteontsteking, koortsuitslag bij de lippen en ook amandelontsteking – klachten die hij altijd al had gehad maar die vaker leken voor te komen. Hij onderging regelmatige bloedtesten om de staat van zijn immuunsysteem te controleren en werd uiteindelijk [1989] op AZT gezet – twaalf per dag, wat naar ik nu meen de maximaal aanbevolen dosis was.
Geleidelijk aan verslechterde zijn gezondheid, totdat hij in november 1990 stopte met werken als gevolg van ernstig gewichtsverlies, spruw [mondschimmel], maagproblemen, een slecht slaapritme, een pijnlijke mond, aanhoudende bijholte-infecties, zwakte, ademhalingsproblemen, verlies van eetlust enz. Op dat moment schreven wij dit alles toe aan de effecten van hiv, hoewel mijn man, zo bleek, toen aan een vriend vertelde: ‘Neem nooit AZT, het zal je doden.’
Hij werd in februari 1991 in het ziekenhuis opgenomen en stierf drie dagen later – in de war, ijlend, vermagerd, met constante diarree, niet in staat om te slikken en met nauwelijks nog enig longweefsel over.’

Vervolgens schrijft zij over een 39-jarige man, eveneens hemofiliepatiënt over wie zij zich zorgen maakt. Maar:

‘Afgezien van wat spruw in de mond, blijft hij gezond, hoewel de artsen bezorgd waren over zijn lage aantal T-cellen en AZT adviseerden. Hij stemde er mee in dit enige tijd te gebruiken – en het doodde hem bijna. Binnen een paar weken leed hij aan een ernstige pijn op de borst, voortdurend indigestie [spijsverteringsproblemen], verlies van eetlust, gewichtsverlies, gewrichtspijnen, spierpijnen en spierverlies, hoofdpijnen en overgeven. Hij was een heel andere man geworden – totdat hij besloot te stoppen met het nemen van de tabletten. Vanaf dat moment begon hij langzaam terug te keren naar de man zoals we die kenden, met alleen af en toe indigestie. (…)
Mijn vriend en ik, samen met verscheidene vrienden uit de kring van hemofiliepatiënten, hebben ernstige twijfel over de gangbare theorieën over hiv en aids en toen we een artikel over u lazen vonden we zoveel waar we ons in konden vinden – er waren tenminste een aantal mensen die op dezelfde manier dachten. (…) Professor Duesberg, wilt u ons alstublieft helpen? Besef alstublieft dat er hier in Groot-Brittannië een kleine maar groeiende groep mensen is die sympathiek staan tegenover uw opvattingen en van wie ik zeker weet dat ze u willen ondersteunen als ze dat kunnen. Wat voor hoop zou u ons kunnen bieden?
Ik verexcuseer me voor de lengte van deze brief en ik hoop dat ik duidelijk heb gemaakt wat ik bedoel. Veel succes met uw werk, de toekomst van mensen als ik, mijn vriend en mijn acht jaar oude zoon is misschien wel van u afhankelijk.’

Duesberg antwoordde als volgt:

‘Ik was zeer geraakt door uw brief. Het is een meesterwerk van beschrijvende wetenschappelijke analyse en, ongelukkigerwijs, van een menselijke tragedie. Ik sluit een pakket materiaal bij over aids en hiv. Lees het alstublieft en neem wanneer u maar wilt contact met me op voor verdere vragen. U bent duidelijk op het goede spoor door AZT af te wijzen. Geen AZT! – en uw vriend zal een voor een hemofiliepatiënt normaal leven leiden, met op dit moment een levensverwachting van 55 jaar. Ik sluit voor uw informatie een paragraaf bij over hemofilie, aids en de giftigheid van AZT, uit een artikel over aids dat ik aan het voorbereiden ben.’

2. Cirilo Juarez, Los Angeles

‘In 1985, toen ik 25 was, besloot ik - na zoveel over de ‘aidsepidemie’ te hebben gehoord - om me te laten testen. Ik testte positief. Ik ging voor een ‘second opinion’ en opnieuw was het resultaat positief. Sinds ik had gehoord en gelezen dat het virus lange tijd slapend kon zijn, koos ik ervoor goed te eten, oefeningen te doen, vitaminen van hoge kwaliteit te nemen en ‘risicovolle seks’ te beperken. Echter, mijn instinctieve gevoel was dat er iets niet klopte met aids en ik koos er bijna meteen voor om het virus niet te accepteren als een beschadiger van mijn gezondheid.
Door de jaren heen heb ik mijn leven geleid alsof aids niet bestond, maar ik bleef wel informatie uit allerlei bronnen verzamelen. Ik neem zelden medicijnen op doktersrecept en krijg nooit griepvaccinaties. Ik zie zelden een reguliere arts en bezoek soms een homeopaat voor kleine dingen die eens in de zoveel tijd opkomen. Ik heb driemaal gordelroos gehad als gevolg van werkstress maar herstel vrij snel. Ik neem zelfs geen aspirine omdat ik bijna nooit hoofdpijn heb. Tot op de dag van vandaag ben ik nooit in een ziekenhuis opgenomen en heb ik niet één van de medicijnen genomen die geacht worden hiv onder controle te houden of uit te schakelen.’

3. Ed Lieb, New York (geschreven 1999)

‘Ik heb meer dan tweehonderd mensen gekend die stierven door wat men aids noemt. Voor ieder van hen gold dat zij voldoende drugs hadden misbruikt of medisch terrorisme hadden ondergaan om de onderdrukking van hun immuunsysteem te verklaren. Toen mij op 7 januari 1988 werd verteld dat ik hiv-positief was en ongeveer twee jaar te leven had, kwam dat als een complete schok voor mij omdat ik geen geschiedenis had van wat werd beschouwd als hoog-risico gedrag.
Wat een nog grotere schok was dan het positief testen, was te beseffen dat niemand geïnteresseerd was in het onderzoeken van natuurlijke methoden van genezing. Waar het op neer kwam, was dat als het geen (regulier) medicijn was, ze er niets over wilden horen. In 1992 had ik genoeg kennis opgedaan om me er zelf van te overtuigen dat aids de grootste medische vergissing aller tijden was.
Terwijl ik dit schrijf, is het elf jaar geleden dat ik voor het eerst werd getest. Ik heb nooit enige ziekte opgelopen die tot aids wordt gerekend. In feite ben ik al negentien jaar lang niet verkouden geweest. Om me te verplaatsen, rijd ik het hele jaar door op de fiets. Ik neem geen medicijnen, krijg geen medische behandelingen, neem geen vitaminen of kruidensupplementen – alleen maar goede voeding en tien minuten oefeningen per dag voor het immuunsysteem.
Als ik in 1988 naar de artsen had geluisterd, zou ik hier vandaag niet meer zijn. Nu, halverwege in de vijftig, heb ik een beter lichaam dat ik ooit in mijn leven heb gehad. De meeste van mijn vrienden zijn half zo oud als ik. Hiv heeft me veel gekost. Ik verloor mijn inkomen, mijn spaargeld en veel vrienden. Ik dank God dat ik flink genoeg was om gewoon ‘nee’ te zeggen tegen de artsen, zodat het me niet mijn gezondheid kostte. Als resultaat van wat ik heb geleerd ben ik nu juist gezonder dan ik ooit ben geweest.’

4. Michele M, Monterey, Californië (geschreven 2000)

‘Toen ik in 1988 positief testte, werd mij verteld dat ik slechts drie jaar te leven had. Twaalf jaar later gaat het goed met me. Ik heb nooit aids-medicijnen genomen, ook al werden die me gesuggereerd of zelfs opgedrongen.
Vele jaren lang was mijn hiv-status een geheim dat ik voor mezelf hield. Ik vertelde het alleen aan mensen waar dat echt nodig was en het was altijd een hel om dat te doen. Hiv ontwrichtte mijn leven en mijn relaties op veel niveaus. Toen ik er achter kwam dat er feiten waren over hiv en aids die mij niet waren verteld, veranderde dat mijn leven. Ik ben nu meer open, ik help andere mensen zich te informeren over hun keuzemogelijkheden.
In 1996 trouwde ik – vijf jaar nadat ik geacht werd dood te zijn! Ik verkeer in een zeer goede gezondheid en zou willen dat mensen naar mij en anderen luisterden om te veranderen. Wat mensen die hiv-positief zijn werkelijk doodt zijn angst en isolering. Ik ben er volledig van overtuigd dat de hiv=aids hypothese een schending is van onze rechten op leven en vrijheid en dat onwetendheid de werkelijke epidemie is.’

5. Nickname Rick (geschreven 2005)

‘Ik stopte met HAART [combinatietherapie] met de methode cold turkey [direct volledig afkicken], na deze drie jaar gebruikt te hebben - crixivan en combivir (AZT/Epivir, denk ik). Ik had last van intens nachtzweten, moeheid en lichaamspijn (en een milde depressie) – allemaal klassieke symptomen van ontgifting. Deze symptomen verdwenen binnen een paar weken.
Ik nam geen speciale voorzorgsmaatregelen om infecties te vermijden. Ik werd zelfs niet verkouden (en het was winter). Mijn CD4-telling was 205 toen ik [met de medicijnen] stopte. Dat was vier jaar geleden. Ik heb sindsdien geen ‘Hiv’-/immuniteit gerelateerde problemen gehad.
Ik ben al zestien jaar ‘positief’ en heb nooit een hiv-gerelateerd probleem gehad ondanks dat ik ruim tien jaar geleden een CD4-telling had van maar 125.
Ik ben de laatste vijf jaar ‘zo gezond als een vis’ geweest.’

6. Nickname flipfloppingTCELL (geschreven 2006)

‘Ik werd in april 2001 gediagnosticeerd als hiv-positief. Ik nam medicijnen gedurende het eerste jaar zoals de arts me vertelde en was ziek en miserabel. Ik zei uiteindelijk: naar de hel ermee. Als dit is wat het nemen van medicijnen en in leven blijven zal gaan betekenen, dan hou ik er mee op. Mijn arts waarschuwde me dat ik niet moest opgeven en de strijd moest voortzetten. Als ik zou ophouden met het slikken van medicijnen, dan zou ik mijn dood versnellen en dan zou het meer dan waarschijnlijk zijn dat ik die vreselijke opportunistische infecties zou krijgen en als dat eenmaal zou gebeuren, dan zou ik misschien wel nooit meer mijn gezondheid terugkrijgen. Het enige dat hiv van het lijf kon houden waren de medicijnen… dat werd me verteld.
Nu, dat was vier jaar geleden. Nu ben ik getrouwd, heb de laatste twee jaar een baan en ben niet ziek geweest sinds ik met de medicijnen stopte. Mijn leven is naar normaal teruggekeerd.
O ja, ik maakte ruim twee jaar geleden wel een medische vergissing. Uit nieuwsgierigheid liet ik een bloedtest afnemen. De uitslag was een viral load van 500.000+ en een CD4-waarde van 207. Ik werd bang en raakte in paniek en nam medicijnen gedurende ongeveer een maand (sustiva en trizivir). Begon me weer net zo te voelen, het bracht de oude herinneringen terug over hoe mijn leven was in dat jaar dat ik deed wat me was verteld. Sindsdien heb ik mijn bloed nooit meer laten testen. Ik heb me steeds goed gevoeld.’

7. Nickname coho

‘Ik werd (…) behoorlijk ziek toen ik ongeveer 2,5 jaar geleden met HAART stopte. Ik had ze bijna vijf jaar lang gebruikt. Ik begon me uiteindelijk veel beter te voelen, maar het was een nogal moeilijke periode om doorheen te komen, en die duurde ruwweg twee maanden. Ik werd erg ziek, totdat ik zelfs problemen had om gewoon te staan of te lopen. Ik kan je verzekeren dat mijn ervaring in het geheel niet psychologisch van aard was, maar ik had wel een hoop twijfel over mijn beslissing, die niet bepaald hielp terwijl ik door de ontgiftingsperiode ging. Ik ben geen deskundige, maar ik denk werkelijk dat de reactie van mensen wanneer ze stoppen met de medicijnen varieert afhankelijk van hoe lang je ze hebt gebruikt en natuurlijk van mogelijke onderliggende medische problemen en ook van hoe je dagelijks voor je lichaam zorgt. Met andere woorden: iedereen zal waarschijnlijk een andere ervaring hebben afhankelijk van hoe giftig hun lichaam is.
Ik zou willen dat er goede informatie was, speciaal voor mensen die erover denken op te houden met de medicijnen. Zelf weet ik dat het een beangstigende en eenzame ervaring was. Het was heel moeilijk om goede informatie en steun (…) te vinden. Ik had één vriend in het bijzonder die dacht dat ik suïcidaal was vanwege mijn beslissing en was niet in het minst behulpzaam.
Ik wil er ook aan toevoegen dat simpelweg stoppen met HAART niet automatisch betekent dat je terugkeert naar een goede gezondheid. Die medicijnen richten ernstige schade aan je lichaam aan en ik heb nog steeds het gevoel er van te herstellen. Terugkeren naar een plaats waar ik voel dat ik in goede gezondheid ben, is nog steeds een voortgaande reis voor me. Een ieder die erover denkt te stoppen met de medicijnen, zou ik sterk willen aanraden dat te doen. Hoe langer je aan de medicijnen bent, hoe meer schade ze zullen toebrengen.’

2 reacties:

Evert zei

Het gestelde 'stop niet zonder begeleiding' kunnen wij alleen maar onderschrijven.
In de eerste plaats moet je in de meeste gevallen met een deel van de 'therapie' nog een week doorgaan. Een fatsoenlijk internist kan en zal je vertellen met welke pil(len) je voor je eigen veiligheid nog even moet doorgaan.
Zeg overigens tegen je internist dat je een therapiepauze wilt. Dan reageren ze minder panisch dan wanneer je zegt te willen stoppen.

Daarna volgt het ontgiften en vaak heeft je lichaam daar ondersteuning bij nodig. Helaas zal het niet makkelijk zijn hiervoor steun je vinden bij een reguliere arts en zul je misschien moeten terugvallen op alternatieve genezers.

We wensen iedereen de moed om met HAART te stoppen.

Gert & Elisabeth
(Elisabeth stopte bijna vier jaar geleden en voelt zich sindsdien weer gezond)

Ton zei

Bedankt voor jullie reactie. De oproep om niet zomaar op te houden, lijkt me geen overbodige luxe. Jullie zijn ervaringsdeskundigen en zeggen wat ook in een aantal van de afgedrukte verhalen naar voren komt.

Een van hen heeft het over een eenzame ervaring, niet alleen omdat de reacties misschien negatief zijn maar ook omdat je de moed al snel vergaat, mocht je inderdaad (tijdelijk) ziek worden. Het zou goed zijn als er meer lotgenotenondersteuning is.

De verhalen komen uit andere publicaties. Maar ik maak maar van de gelegenheid gebruik lezers met vergelijkbare ervaringen op te roepen deze uit de eerste hand op te schrijven. Dat kan natuurlijk ook anoniem.

Ik hoop voor Elizabeth op een lang en gezond leven. Zonder gif!